Я люблю жизнь!

История нашей организации это истории сотен семей, жизнь которых изменилась из-за тяжелой болезни ребенка, Видимая часть деятельности фонда - это как вершина айсберга, большая часть остается за кадром по чисто этическим моментам. Любое даже однодневное мероприятие готовится месяцы, а сама возможность проведения закладывается годами. Все основывается на многолетних человеческих отношениях и доверии. В самом начале, одним из самых сложных моментов было прилюдно рассказать о своей истории, о прошлой жизни "до", начале жизни после постановки диагноза, и настоящем. Учились говорить между собой, говорить с ребенком (до сих пор не все дети знают о своей болезни), только через года три несколько мам смогли выступать перед специаолистами или телекамерами.  Только через пять лет мы начали говорить о будущем. В нашем архиве есть много писем, сочинений, отзывов специалистов и родителей по летним лагерям, которых было 7 смен с 2007 года. Могу утверждать, что отношение родителей менятется к лучшему. Если раньше говорить о детском раке говорить было не с кем, то сейчас налажены связи и получение нужной информации не представляет труда. Одна проблема в том, что у нас со стороны государства ни сделано ничего, чтобы построить онкоцентр и запустить программу по детям. Хотя уже немало регионов где проблема, если не решена, то активно решается.
Вот сегодня получила письмо с фотографиями от семьи "новой волны" и решила его опубликовать как есть. Таких писем не так много, чаще в них очень много боли и слез, а это позитивное. Думаю, оно поможет другим семьям и их близким, укрепит их веру и надежду на исцеление. 
PS Подпись семья вызывает у меня только положительные эмоции. Только семья может победить и только в семье ребенок может получить любовь, уход и воспитание,

Здравствуй жизнь! Какое счастье видеть солнце, зеленую траву и цветы, радоваться каждому прожитому дню. Как красива наша планета, как хочется любить и быть любимым. Как хочется любить своих детей и вырастить их здоровыми и счастливыми.
Наша история началась в 2007 году, когда в феврале родился наш третий сын Алексей. Тогда мы не знали, что столкнулись с редким заболеванием, которое долго не могли диагностировать и почти год лечились от атопического дерматита. Тем временем, состояние Леши все ухудшалось, были поражены все внутренние органы и системы организма. Только в январе 2008 года, когда сын находился в реанимации, на консилиуме врачей заведующий онкогематологическим отделением ПЦ НЦМ РС(Я) Е. С. Банщикова предположила, что у Лешки гистиоцитоз из клеток Лангерганса мультисистемной формы. С этого момента мы попали под крыло Елены Сергеевны, которая практически сразу, в конце января, направила нас в Москву в Российскую детскую клиническую больницу (РДКБ). Там мы прошли 9 курсов химиотерапии. В конце года вернулись домой с клиническим улучшением и еще год пили таблетки.
В Москве мы встретились с волонтерами благотворительного фонда «Подари жизнь и самой Чулпан Хаматовой. Удивительным показалось жизнь отделения: совершенно чужие люди (волонтеры), одевая халаты и маски, проходили в отделение и занимались с детьми, помогали родителям. Благодаря фонду приобретаются не только дорогие лекарства, но и средства гигиены, памперсы, дезинфицирующие средства и др.
По приезду в Якутск мы узнали, что здесь такая же маленькая и хрупкая женщина является учредителем и директором фонда «Праздник жизни». Алена Николаевна – пример сильного человека с высокой гражданской позицией и любовью к своему народу. В условиях Якутии, где население республики почти в 20 раз ниже населения Москвы, низкий уровень доходов населения, искать и находить средства для нужд онкогематологического отделения и семей, чьи дети проходят лечение и борются за жизнь, невзирая на все преграды, в том числе и чиновничьих структур – это подвиг в истории якутской современности.
Удивительно, какая сила заложена в этих двух женщинах, с которыми  нам посчастливилось встретиться, какая доброта и желание помочь людям. Пусть хранит их Бог от невзгод и печалей, даря радость и счастье, пусть все планы находят поддержку и внедряются в жизнь.  А что может быть лучше здорового подрастающего поколения, ведь дети – это наше с вами завтра!
С огромной благодарностью, что на Алешиной дороге в эту прекрасную жизнь встретились такие добрые и светлые попутчики,
 
Семья Сафоновых.

Новый 2010 год в Полярной звезде

Новый 2011 год в Солнечном городе

Поход в цирк – подарок фонда