Мы познакомились с Таней Никифоровой (вы ее знаете как
Takifa в Дневниках) в интернете, в одной из социальных сетей. Она написала: «Ищу мужчину, который знает, что Наполеон – это не только пирожное» ;) Мы сблизились, и вот уже два года живем вместе, душа в душу.
 

Takifa – популярный блоггер на ykt.ru. Посмотрите ее
дневник, чтобы убедиться, насколько это интересный, хороший, добрый человек с активной жизненной позицией.
 
Но у нее беда! Она больна сахарным диабетом, а два года назад у нее отказали почки.

Сахарный диабет 1 типа или инсулинозависимый диабет, это заболевание, когда организм перестает вырабатывать инсулин - гормон, одной из функций которого является регуляция содержания глюкозы (сахара) в крови. У моей жены Татьяны этот диагноз поставлен в 13 лет, то есть она болеет этой болезнью уже 25 лет. Если бы вы знали, через какие мучения ей пришлось пройти... Но если вовремя ставить уколы инсулина, то заболевание может достаточно бессимптомно протекать длительное время. Но недаром сахарный диабет называют "ласковый убийца", при этом заболевании постепенно и незаметно поражаются почти все системы и органы человеческого тела, и в один несчастливый момент все эти поражения могут проявиться во всей силе. Татьяна ослепла на один глаз, поражены руки и ноги, диффузные изменения в печени, селезенке и поджелудочной железе, язва желудка, высокое давление и еще много заболеваний.
 
Но Татьяна очень сильная женщина, борется за свою жизнь изо всех сил, я тоже ей в этом помогаю. При этом Таня совсем не теряет оптимизма, жизнелюбия, никогда не показывает людям, что она больна, многие наши друзья даже не знают, что у нее такое серьезное заболевание.
 
Иногда даже у меня опускаются руки, больно смотреть на неё, знать, что она в таком тяжелом состоянии, что ей становится всё хуже и хуже... Но она всегда взбадривает меня, говорит:
«
Саша, путь на Солнце!!! Не унывай, всё будет хорошо, главное – мы вместе, и мы всего добьемся!».




 
Одним из самых тяжелых осложнений сахарного диабета первого типа является диабетическая нефропатия, поражение почек, конечный исход которой - терминальная стадия почечной недостаточности, в народе это называют - "отказали почки". Таким образом, в настоящее время диагноз у Татьяны (поставлен в 2008 году) - терминальная стадия почечной недостаточности как исход диабетической нефропатии. При этом состоянии в организме начинают накапливаться токсины, которые отравляют организм и вызывают быструю смерть, если не проводить никакого лечения, то больной может умереть через несколько дней.
 
В 2008 году у Татьяны отказали почки, и она впала в кому, прошла через реанимацию, после улучшения состояния ее перевели в Медцентр на искусственную почку, гемодиализ. 4 раза в неделю мы ездили на гемодиализ в Медцентр. К сожалению, сахарный диабет поражает и сосуды, а для проведения гемодиализа в артерию и вену (обычно бедренную) вставляют так называемые фистулы для подключения к аппарату очищения крови, искусственной почке, но через какое-то время сосуды у Татьяны начали расползаться. Фистулы переместили на другие сосуды, затем уже на руки, в конце концов, фистулы вообще перестали держаться в сосудах, выпадали, что могло привести к кровотечению.
 
Из-за плохого состояния сосудов в 2009 году Татьяну перевели на новый в России вид диализа - перитонеальный диализ. Его преимуществом является то, что эту процедуру можно проводить в домашних условиях и он более щадящий. При таком лечении в брюшную полость четыре раза в сутки вводится 2 литра специального диализирующего раствора, который нам выдают в Медцентре по федеральной программе. Эту процедуру нужно проводить ежедневно без перерывов. Таким образом, мы получили относительную свободу, не нужно ездить в Медцентр на гемодиализ, все процедуры можно делать дома, я специально построил в квартире стерильную герметичную комнату с кварцеванием. Каждый месяц к нам домой привозят из Медцентра 3 центнера коробок с диализирующим раствором. Это очень дорогостоящая процедура, месячная норма растворов стоит порядка 60 тысяч рублей, и мы очень благодарны Медцентру, что мы можем получать это лекарство бесплатно. Параллельно Татьяна получает множество препаратов для купирования течения сопутствующих заболеваний, одним из самых тяжелых является гипертензия, лекарства стоят очень дорого, к тому же все время происходит привыкание или отторжение, поэтому их часто приходится менять на другой препарат.
 
Но все равно, находясь на перитонеальном диализе, мы не можем свободно передвигаться, куда-нибудь поехать – это целая проблема, в день нам нужно 8 литров диализирующего раствора, а одна коробка на день весит 10 килограмм. Тем не менее, в прошлом году мы уже побывали в Сеуле, в Южной Корее, везли с собой 120 килограммов диализирующего раствора, заплатили кучу денег за багаж, тем не менее, очень здорово съездили, Тане очень
понравилось, по возращении мы даже выиграли приз в номинации «Сам себе гид» в интернет - конкурсе «Дикари» на dikari.ykt.ru. И вот, побывав в Корее, и увидев, какая это высокотехнологичная страна, у нас засела мысль, что хорошо бы приехать сюда на лечение.





Несмотря на проводимое лечение, состояние Татьяны с каждым днем становится все хуже, ведь токсины продолжают отравлять организм, никакое лечение не заменит настоящую, живую почку. Весной прошлого года врачи Медцентра поставили перед нами задачу – во что бы то ни стало как можно скорее сделать операцию по пересадке почки.
 
Мы обращались во многие клиники, но почти везде нам отказали из-за нижеприведенных причин (отсутствие нужных лекарств, боязнь негативного исхода, отсутствие опыта иногруппных пересадок и т.п.)
 
Были клиники, на сайтах которых было указано, что там проводятся иногруппные пересадки, мы обращались туда.
Это:
1) Федеральный научный центр Институт трансплантологии и искусственных органов имени Шумакова - несмотря на неоднократные обращения (мы шлем туда обращения начиная с лета прошлого года) ответа до сих пор нет.
2) Новосибирский научно-исследовательский институт патологии кровообращения имени академика Е.Н.Мешалкина - вежливый отказ.
3) Отделение Трансплантации Почки РНЦХ РАМН - нет ответа.
4) Получили в принципе положительный ответ от проф. Каабака Михаила Михайловича, Отделение Пересадки Почки РНЦХ им. Б.В. Петровского, однако у них нет нужных лекарств, прием только амбулаторный.
К тому же ни одна клиника в России не дает возможности проводить перитонеальный диализ.
 
Мы побывали на приеме у Ганны Алексеевны Петровой, зам.министра Минздрава РС(Я), мы рассказали ей, что пытались связаться с несколькими трансплантологическими центрами и клинками в России, в Москве, однако везде получили либо молчание, либо вежливый отказ. Она посоветовала нам обратиться в Новосибирск, но и там нам отказали. Ганна Алексеевна в принципе обещала, что Минздрав может оплатить нам проезд до места лечения в России, а если клиника федеральная, то и полную оплату по квоте. К сожалению, мы так и не смогли найти клинику в России, которые смогли бы взяться за наш случай.
 
Дело в том, что у Татьяны очень сложный случай. Терминальная стадия почечной недостаточности на фоне сахарного диабета сама по себе имеет весьма много противопоказаний к подобным операциям. К тому же, отец Татьяны, Николай Иванович, который согласился быть донором почки для дочери, не совпадает с ней по группе крови, хотя тканевая совместимость достаточно хорошая. Так вот, в России почти все клиники не берутся за иногруппные пересадки, так как такие операции связаны с большим риском отторжения пересаженной почки и, соответственно, смерти пациента. Имеются препараты, которые подавляют иммунитет донора (иммуносупрессоры) при пересадке органов от другого человека (аллотрансплантации) и позволяют чужой почке прижиться в организме реципиента. Однако при разных группах крови нужна так называемая многокомпонентная иммуносупрессия, препаратов для которой нет в России, есть зарубежные лекарства, но они очень дорого стоят, почти все из них не продаются и не разрешены в России.
 
Есть еще возможность делать пересадку почки от недавно умершего человека, так бывает, очень редко, когда органы невостребованного родственниками трупа идеально подходят для пересадки. Однако, чтобы нам ждать трупную почку, это надо ехать в Москву и жить там в пределах третьего транспортного кольца, чтобы в случае появления подходящей трупной почки в течение четырех часов быть уже на операционном столе. Нам в Москве честно сказали - ждать придется четыре-пять лет, и то не факт... То есть нам надо снимать или покупать квартиру, жить там лет пять плюс стоимость операции, это обойдется нам больше, чем в 2 с половиной миллиона рублей, я думаю... Да и не можем мы уже столько ждать, каждый месяц у нас на счету...
 
В общем, в конечном счете, видимо не получится провести нужную нам операцию в российских клиниках.
 
Тогда мы стали изыскивать возможности для проведения такой операции за рубежом. Мы вышли на несколько клиник в Европе и в Азии. Неоценимую помощь в этом деле нам оказала Яна, девушка из Якутии, которая сейчас работает в компании «Korea Medical Company BTCompass», она помогла нам связаться с корейскими трансплантационными центрами, помогала с переводами медицинских документов и многое другое, сердечное ей спасибо!!! Также нам очень помогла переводчик в Якутске, Марина Анатольевна Харлампьева, спасибо Вам!!!
 
Одна из клиник - госпиталь «Северанс» в Сеуле, Южная Корея, отозвалась на наши запросы. Госпиталь в Сеуле запросил провести много анализов и обследований, мы всё это здесь, в Якутске, сделали. Большую помощь в организации этих обследований нам оказал наш друг, форумчанин Haralaan, огромное ему спасибо!!! В конце концов, мы выслали в Сеул результаты, и корейские врачи согласились сделать нам такую операцию.
 
Нам уже прислали вызов на операцию из Сеула. Осталось найти деньги, сделать визу и ехать на операцию. Этот госпиталь хорошо известен среди специалистов-нефрологов, 5-летняя выживаемость после операций у них составляет до 90%, это очень хороший показатель.
 
В Южной Корее такие операции для иностранцев проводятся только за полную стоимость, суммарная стоимость дооперационного обследования донора и реципиента, операции по пересадке почки и послеоперационного лечения реципиента в госпитале «Северанс» составляет примерно 80 000 долларов США плюс проезд 200 000 рублей и расходы на проживание, итого –
порядка 2 700 000 (два миллиона семьсот тысяч) рублей. В Европе суммарная стоимость подобной операции оказалась еще выше.
 
Есть еще один госпиталь в Сеуле, который также согласен провести для нас такую операцию, это Госпиталь Национального Университета Сеула. Суммарная стоимость операции там такая же.
 
Таким образом, перед нами сейчас встала огромная проблема - найти примерно 2,7 миллиона рублей. Для нашей семьи эта очень крупная и практически неподъемная сумма денег. Сейчас мы пытаемся каким-либо образом собрать требуемую сумму. Мне немного помогли мои коллеги-ученые, из Японии и Нидерландов, собрали около 150 тыс.рублей. У нас есть еще около ста тысяч рублей. Может быть, родственники наскребут по сусекам еще какую-то сумму денег. Минздрав РС(Я) в принципе пообещал оплатить нам проезд к месту лечения в пределах России. Но всё равно нам остаётся собрать более двух миллионов рублей.
 
Состояние Тани до недавнего времени было хорошее, настроение у Татьяны было боевое, но, к сожалению, сейчас она поступила в Медцентр с ухудшением состояния. Я только что оттуда, состояние не очень, честно говоря, ее мучают боли в животе неясной этиологии, сделали УЗИ и анализы, скоро диагноз прояснится. Надеюсь, что всё будет хорошо, Таня скоро выпишется!!!