home
user-header
10.11.2014 о доче, лечении в Китае
10 ноября 2014 г., 10:51 в Rastem.Ykt.Ru 907

Всем доброго утра!

Хотелось бы начать этот день с данного поста:)


 

Как я уже говорила, нашей солнышке 7 лет. Родилась в 2007 году, осенью на 29-30 нед. беременности. Весила 1.330, рост 43 см. Как и полагается недоношенным, лежали долгие 2 месяца в отделении выхаживания недоношенных в Мед. центре до 2 кг. Девочка у нас ранняя, нам не было и 20-ти лет, когда она родилась, и естественно откуда "молодая" мама могла знать о ЗПМР, ДЦП и т.д. Благодаря инициативам моей мамы, мы начали приглашать домой массажистов, врачей. Главной нашей ошибкой стала доверение некомпетентному врачу из Виктори клиник (по совместительству врача Мед. центра ПНО-1). Доча не села в положенный срок, да и когда сидела искривлялась вправо, не ползала на четвереньках, а по пластунски, была очень нервной, не спала по ночам. Врач просто приходила, и успокаивала нас, говорила что у недоношенных так бывает блаблабла. Только с года мы начали искать другого врача, и только в 1,5 года нам поставили ДЦП.

После мы бегали по больницам, отправляли в Мед. центр на физио, ездили в Хатассы. Благо учеба моя была не такая уж и трудная, справлялись как могли.

В 2 года узнали о больнице в г. Цзямусы, КНР. После долгих раздумий и переговоров с больницей, мы поехали на лечение. В первый раз на 4 месяца. Вы представляете, нас поставили на ноги за 4 месяца! Первые шаги! Но, обратно приехав, мы потеряли драгоценное время, и пошел регресс. Вы не представляете какое было удивление у врачей (!), когда они увидели нашу дочу, в крутых туторах с супинатором. И до сих пор меня мучает вопрос: как могут врачи, якобы лечащие НЕВРОЛОГИЮ, не интересоваться новыми методами лечения? Если поискать, можно найти кучу больниц, методик в нашей России!

В 2010 году, мы поехали туда повторно, но уже на 6 месяцев. Сильного языкового барьера у нас не было, т.к. больница была построена японцами, постоянно приезжали другие врачи-иностранцы, поэтому для меня не было проблем в общении с врачами и персоналом. Если сейчас подумать, больше было тяжело мне, чем ребенку. Все-таки наш менталитет сильно отличается от китайской. Они более терпеливы, более объективны и дальновидны. А мы постоянно ныли что устали, хотим домой и т.д., а надо было тупо заниматься ребенком, даже в свободное время.

Эффект однозначно лучший что мог бы быть вообще. Занятия начинаются с раннего утра. 2 массажа, 2 РТ (physical therapy - физические упражнения, большой упор на нижнюю часть тела), 2 OT (occupational therapy - трудотерапия, разработка мелкой и крупной моторики рук), 2 ЛФК (применяют очень много методик, нам делали больше на равновесие), иглотерапия, что-то вроде компьютерной терапии на внимательность, физиолечение. И так каждый день с утра до вечера. Да, лечение очень интенсивное, поэтому и эффект очень большой. Обычно китайцы занимались 3 месяца подряд, потом ехали домой на неделю, и возвращались обратно. Некоторые могли и по полгода заниматься. Конечно лечение платное, плюс в Цзямусах мы жили в общежитии больницы, плюс еда, итого в то время мы тратили в месяца 50-100 тысяч.

В последующем, отношение к русским пациентам ухудшилось, сами понимаете о чем я. Поэтому на следующий год мы поехали в Харбин. Из больницы Цзямусы уволилась одна врач, и открыла в Харбине свое отделение лечения ДЦП. Сначала туда поехали наши друзья из Тувы, потом и мы подключились. Лечились совсем недолго, только 2 месяца, но уже мы могли стоять самостоятельно подольше, ходить получше. И цена была дешевле, чем в Цзямусах.

П.С. Доча до сих пор истерически боится иголок и уколов:) Еще хотела бы отметить, что мы не принимаем лекарства вообще. Никаких нейромультивитов, кавинтонов. Нам становится хуже, когда мы их пьем. Да и кололи только церебролизин с витамином В12, после чего у нас пошел атопический дерматит. Недолюбливаем никакие лекарства.

Из грандиозных поездок мы отметим Ульзибат. В этом году, мы поехали в Тулу (тоже за свой счет) на операцию по методике В.Б. Ульзибата. В подробности подаваться не буду, посмотрите сами:) http://www.ulzibat.ru/

Сразу скажу, что улучшения есть, ноги стали намного мягче, спастика уменьшилась. Сейчас "увлеклись" мануальной терапией, посещаем "Остеон".

И по сей день занимаемся на дому. С 5 лет начали брать частные уроки по фортепиано, ходили на кружки по английскому языку, в бассейн. В садик отдали тоже с 4-5 лет, сначала посещали "Звездочку" по инвалидности в особенную группу, но наша девочка по состоянию здоровья была намного лучше тех детишек, мы испугались, что она не будет развиваться, поэтому отдали в частный детский сад "Мери Поппинс". Они нам тоже очень сильно помогли! Доча научилась "уворачиваться" от детишек, научилась общаться, то есть мы ее начали готовить к школе. Сейчас мы посещаем государственный детский сад, с 30 детьми в группе.

! Социализация является важной частью воспитания любого ребенка, ведь мы живем в обществе. От этого никуда не уйдешь. Мы хотим, чтобы она была частью общества. Да и ребенок себя уверенно чувствует в обществе. Мы не чувствуем себя ограниченными.

В следующем году хотим отдать в общеобразовательную школу:)

Избранное
  • 12 ноября 2014 г., 16:44
    korzinka   Пожаловаться

    Добрый вечер! Можете написать клинику в Харбине как называется?

  • 26 ноября 2014 г., 01:17
    брунгильда2011   Пожаловаться

    Дд! У меня сын на 30 неделе родился 1400. Сейчас ему 10 месяцев он и он не сидит 😓. Только научился переворачиваться. Неужели у нас дцп.... 😥

    • Автор
      26 ноября 2014 г., 10:41
      R.aiti   Пожаловаться

      брунгильда2011, Добрый день! Я конечно не врач, но уже пора предпринимать меры, заниматься лфк и массажем. ЗПМР Вам уже ставят наверно, наша доча такая же была

      • 26 ноября 2014 г., 12:58
        брунгильда2011   Пожаловаться

        R.aiti, нам прооперировали ретинопатию. Массаж начали только в 4 месяца в пно2, но щадящий общий- гемоглобин был низкий.через два месяца курс в реаб.центре на Каландарашвили. Везде пили энцефабол, физио плюс общий массаж. Скоро снова поступаем в пно2.....но за все время научились только переворачиваться в обе стороны 😕

        Ставят нам задержку развития ....

        Что мы делаем не так??? Подскажите, пожалуйста, как мамочка уже с опытом. Сейчас перед пно мы повысили гемоглобин до 110 почти и я на дом пригласила массажиста. Только начали курс.

        Не знаю уже куда бежать и что делать, чувствую что время уходит....

        Была у остеопата в 4 месяца. Хороший результат был. На этой неделе снова пойдем к остеопату.

        Может нужно сразу в Китай ехать? Этот вопрос изучаю тоже и ваш опыт очень интересен и ценен для нас. Спасибо!

        • Автор
          27 ноября 2014 г., 08:49
          R.aiti   Пожаловаться

          брунгильда2011, конечно одним пно-2 ребенок далеко не пойдет:(  есть в нашем городе очень хороший, сильный массажист - Тамара Николаевна, она принимает у себя на дому. Могу спросить номер. Посоветуйтесь с врачом (мы не раз обращались к Зинаиде Петровне - зав. отделением пно-2), конечно было бы лучше сейчас начинать заниматься. Попросила у знакомой номер или имэйл той Харбинской больницы, но не знаю когда она сможет ответить:(

          • 27 ноября 2014 г., 09:37
            брунгильда2011   Пожаловаться

            R.aiti, спасибо! Мы у Тамары Николаевны Егоровой были на приеме тоже)) если речь идет об остеопате (которая в залоге живет и работает). После её сеансов ребенку стало гораздо лучше, нас даже сняли с учета у окулиста, потому что активность сосудов вроде как спала. скажите, во сколько вы ползать научились? Что вам в этом помогло, как вы думаете? И еще вопрос , я поняла из постов, что вы ни разу не пили ноотропы?? Спасибо!

             

             

            • Автор
              27 ноября 2014 г., 10:41
              R.aiti   Пожаловаться

              брунгильда2011, Да да я про нее:) Мы начали ползать где-то в 9 месяцев, да и то по пластунски. На четвереньки не вставала. Мы тогда делали только массаж. Нет, не пили такие лекарства. Вам спасибо:)!  

  • 6 марта 2015 г., 02:55
    Nataliya.Nikiforova   Пожаловаться

    Здравствуйте! Очень рада, что наконец-то нашла так необходимые нам статьи в Вашем блоге. Вы очень сильная мамочка и почему-то я уверена, что Ваша доча будет жить полноценной жизнью именно благодаря стараниям своей мамы. А еще спасибо, что находите время для написания блога, что неравнодушны к проблемам других особенных детей и их родителей!

    • Автор
      25 марта 2015 г., 09:45
      R.aiti   Пожаловаться

      Nataliya.Nikiforova, спасибо вам большое за отзыв! конечно, самим искать информацию очень тяжело (по себе знаю) будем и дальше сотрудничать! 

      • 28 марта 2015 г., 15:18
        Nataliya.Nikiforova   Пожаловаться

        R.aiti, а каким образом Вы договаривались с больницей о лечении в Цзямусы? Переводчик? Посредник? Турфирма)? Кроме того, очень хотелось бы узнать Ваше мнение о пересадке стволовых клеток, очень уж противоречивые отзывы...


         

        • Автор
          29 марта 2015 г., 10:55
          R.aiti   Пожаловаться

          Nataliya.Nikiforova, В больницу мы позвонили с помощью переводчика, договорились о дате приезда и забронировали комнату. Если честно, сейчас отзывы о Цзямусы стали не очень, лучше наверно поехать в Харбин. Могу номер китайского переводчика дать:) он сам живет в Харбине, помогает мамочкам из России общаться с врачами. Насчет стволовых клеток тоже читала много, но этот метод в России по-моему сильно не развит, думаю лучше найти заграничную клинику, чтобы реально помогли. В России даже ботокс могут неправильно поставить:(

          • 21 октября 2015 г., 18:00
            Nataliya.Nikiforova   Пожаловаться

            R.aiti, добрый вечер! Что-то Вы совсем пропали( не пишете( а я хочу попросить у Вас номер или почту переводчика в Харбине в личку если можно)
             

            • Автор
              17 ноября 2015 г., 12:54
              R.aiti   Пожаловаться

              Nataliya.Nikiforova, добрый день, да, прошу прощения, я стала редко сюда заходить, буду исправляться! отправлю номер в личку

               

Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться
с помощью аккаунта в соц.сети
Включите премодерацию комментариев
Все комментарии к этому посту будут опубликованы только после вашего подтверждения. Подробнее о премодерации