home
user-header
Интервью с Верой Душкевич
girlnextdoor
Pro аккаунт
27 марта 2017 г., 08:00 3948

В Москве хорошо тем, что здесь такая концентрация наших земляков, что я не упускаю случая встретиться, поговорить и рассказать об этом в своем блоге. Недавно у нас гостила Вера Петровна Душкевич, директор благотворительного фонда "Харысхал", который занимается поддержкой детей с инвалидностью и детей с ограниченными возможностями здоровья. Знакома с Верой еще до создания "Харысхала". Мне кажется, поэтому у нас получился душевный разговор и мы смогли обсудить то, что близко нам. Очень хочу, чтобы это интервью прочитало как можно больше людей. Если есть возможность, поделитесь им в своих соц.сетях. Спасибо вам большое!

- Вера, в нашем обществе обычно так получается, что внимание уделяется непосредственно ребенку с инвалидностью. При этом мало, кто обращает внимание на то, что произошло в тот момент с родителями, с остальными членами семьи. За каждым ребенком с инвалидностью на самом деле стоит колоссальный вклад каждого члена семьи этого ребенка

- Да, поэтому наш фонд старается работать именно с семьями детей с инвалидностью. Когда мы только рождаемся, наши родители закладывают в нас уверенность, что мы будем счастливые и здоровые. Что значит быть счастливым? Для девочки – это семья, стать матерью, обучиться, стать специалистом. Еще будучи детьми, мы возимся с куклами и это некое наше женское предназначение. Поэтому мы все подсознательно знаем, что будем счастливые и что всё у нас будет хорошо, красиво, радужно и принц на белом коне. И вот мы выходим замуж, рождается долгожданный ребенок, все идет своим чередом, но вдруг -- вердикт врачей и наша жизнь начинает идти не по тому сценарию, который ты знаешь и представляешь. После этого на какое-то время перестаешь видеть это счастье, ощущаешь себя так, будто обрывается связь с будущим – связь с той целью, ради которого ты и родила ребенка. Ведь ребенок – это твое счастье и ты представляла, что он так же, как и ты, будет бегать, прыгать, скакать, повзрослеет и заведет свою семью.

 

 


- Так и есть, наша жизнь нацелена на будущее. Вся история человечества, экономика, банковская система, даже то, что мы работаем и берем ипотеку на 20 лет – это все в контексте будущего. И мы живем этим будущим, как бы ни говорили о жизни в настоящем. 

- Да, и мы планируем именно то будущее, которое мы знаем, и не планируем того, что мы не знаем. А потом получается, что все твои планы лопаются, как воздушный шарик. Очень часто когда мы слышим диагноз, то воспринимаем как некий прессинг, а на самом деле это своего рода предупреждение. Я вообще ратую за врачей и за медицину, у нас медицина на самом деле очень хорошо поставлена в плане диагностики. Но ведь наша жизнь не состоит только из медицины, жизнь социальна и медицины в ней всего-то 10%. Медицина отличает наше физическое составляющее от духовного и врачи, когда они ставят диагноз, видят только твое физическое составляющее. Да, я понимаю это их работа. Но сейчас нам очень не хватает именно медицинских психологов (не путать с психотерапевтами). Наши же врачи, которые говорят родителям про диагноз ребенка, возлагают на себя обязанности и психолога, и психотерапевта, и доктора. В какой-то момент он тебе заменяет даже маму, всех близких, которые на деле должны сочувствовать тебе и твоему теперешнему состоянию. И ведь врач тоже человек, поэтому у врачей идет быстрое эмоциональное и профессиональное выгорание на своей работе. Мы в работе фонда контактируем со специалистами, которые работают в структуре образования, и раз в год проводим семинар с психологами о профессиональном выгорании. У нас был опыт проведения таких семинаров-тренингов для медицинского персонала. Это было что-то с чем-то! Мы заметили, что там у всех, начиная с санитарок и заканчивая врачами, происходит очень быстрое профессионально-эмоциональное выгорание. Там минимум каждую неделю надо проводить такой семинар.

 

- Может все дело в системе? Вот приходит молоденькая девушка с дипломом, со своим устремлениями, характером, работать медсестрой, попадает в эту систему и подвергается перемолке.

- В том-то и дело, что официальная медицина не признает психологию. Они говорят, что это не их прерогатива. Но ведь хотя бы можно пожалеть своих сотрудников. Сейчас все бизнес-структуры уже поняли важность психологического составляющего в работе, постоянно проводят тренинги, чтобы повысить эффективность и избежать выгорания. Я не могу понять, почему в бюджетных учреждениях невозможно это сделать. У нас нет психологического сопровождения на начальном этапе, когда впервые слышишь вердикт врачей. Получается, что твой лечащий врач вкладывается в тебя сам как психолог и берёт всё на себя: и негатив, и позитив, и шоковое состояние, и плач близких.

 

- И ведь надо еще где-то углядеть надежду и перспективы

- Да! Почему иногда медики нам кажутся черствыми? Мне кажется, это просто защитная реакция. Для меня было бы идеальным вариантом, чтобы семью ребенка с тяжелым диагнозом сопровождал психолог, то есть была совместная работа лечащего врача и психолога, который обрабатывая эмоциональное состояние, подводит готового пациента к тому, что он услышит конкретный диагноз. В наши дни, после того, как озвучивается диагноз, человек оказывается в информационном вакууме и перестает видеть будущее своего ребенка – что делать? С чего начать? Куда идти? Потом такие термины медицинские начинаются, что родителю приходится самому начинать изучать по книгам, в интернете, чтобы общаться с врачами на их языке. Все настолько начинаешь знать от и до, что некоторые родители даже сами ставят диагноз. Это, конечно, не медицинский подход. Но зная все симптомы, течение, чего и когда ждать, начинаешь чувствовать своего ребенка.

 

- Может это один из механизмов принятия и выстраивания будущего? Ведь зная, мы можем предвидеть и не растеряться?

- Как обычно говорят, врага своего надо знать в лицо, поэтому изучение диагноза – это само собой разумеющееся. Пока не знаешь диагноз, не знаешь, с какой стороны к нему подойти. Не принимая диагноз ребенка, мы не можем что-либо сделать для него. Есть такой момент, что когда слышишь диагноз, твоя жизнь разделяется на до и после – до болезни ребенка и после диагноза.

 

- Получается нужен некий проводник, который перетащит тебя с одного берега на другой?

  - Да, нужен системный проводник и комплексный подход, начиная с медицинского учреждения и заканчивая обществом. Это как с дровами: раскалывая полено топором на две части, мы уже не можем его обратно заклеить. Так и жизнь раскалывается, как полено. Те привычки и те навыки, которые у тебя были до болезни ребенка, они могут и не пригодиться. Только поменяв кардинально свое мышление, свой подход к жизни, ты можешь помочь ребенку. Без этого никак. И вот этот промежуток «до и после» для принятия диагноза всегда длится по разному. Мне, например, понадобилось где-то полгода. Моему сыну было два с половиной года, когда ему диагностировали детский церебральный паралич. Тогда еще не было интернета, приходилось много информации искать самой и как-то собирать свой собственный паззл. У кого-то это может быть год. Но я не видела таких родителей, которые за неделю через всё это прошли. По оценкам специалистов, это равносильно потере близкого человека и мы проходим все этапы принятия неизбежного, на чем-то можем застрять. У кого-то год-два-три, а у кого-то и вся жизнь. И это переживают все члены семьи, каждый из них сопричастен к этому диагнозу.

 

- И через все эти этапы мы приходим к тому, чтобы заново учиться жить с последствиями. Каждый переживает по-своему, даже те, которые уходят из своих семей в такой сложный период...

- Почему статистика сейчас говорит о том, что чаще всего мужья в таких случаях уходят из семьи и женщина остается одна со своим ребенком? Это не от того, что муж подлый и плохой… Я по себе знаю, каково это. Ты, как мать, полностью уходишь в этот диагноз, полностью уходишь в ребенка и кроме этого ничего вокруг не видишь.  Ни мужа, ни других детей, никого! И ведь любовь материнская должна доставаться всем детям, и  любовь к мужу тоже.  А если это продолжается всю жизнь? Каково, например, ребенку, который вынужденно становится центром жизни матери и всё внимание обращено на него? Таким образом мы ломаем психику самого ребенка и всей семьи. Мужчины же страдают по-своему. Природа мужчины – это продолжение рода. Если случается какой-то диагноз, они начинают думать, что с ними что-то не порядке. Получается некий перенос на себя и они переживают это намного глубже внутри себя.

 

- Мужчинам еще наверное труднее эмоционально выразиться, выплеснуть свою боль, выговориться, поплакать. У нас же принято считать, что мужчины не плачут и они должны быть сильнее, несмотря ни на что. Может поэтому некоторые отцы спиваются? Как вы у себя в фонде работает с такими семьями?

- У нас есть тренинги и семинары для родителей, воспитывающих детей с инвалидностью. Мы стараемся активно работать именно с семьями и даже были такие случаи, когда приходили пары на грани развода. После тренингов, проработки проблемы, принятия диагноза у них начинается другой виток жизни. Психологическая поддержка таким семьям обязательно нужна, не только ребенку, но и родителям. У нас государство часто говорит, вот ребенок инвалид, значит льготник, потом идет в школу и уже школа смотрит за ребенком. Но ведь нужна работа именно с родителями! Пока у родителя не придет понимание о том, что только они могут помочь своему ребенку, приняв его диагноз и его самого таким, какой он есть. Только после этого может быть какой-то прогресс.

Я еще лично сталкивалась с такими случаями, когда ты знаешь, что твоего ребенка через какое-то время не станет. Это особенно тяжело.

 

- Мне кажется, в нашей стране с паллиативной медициной беда. Создается такое ощущение, что наша медицина призвана только ставить диагнозы и лечить излечимо больных. Но ведь медицина не только про это. 

- У нас беда не только с паллиативной медициной, но еще и с реабилитацией. Наша диагностика на высоком уровне и настолько выросла, что сейчас медики могут вычислять редкие заболевания, генетические. Но что делать с реабилитацией и дальнейшей социализацией человека? Именно психологическая поддержка, психологическое сопровождение – это целый комплекс мер, а не разовая часовая консультация. У нас в фонде работает Татьяна Сабарайкина, психолог, который специализируется на работе с детьми с инвалидностью и особенностями развития.

 

- Вера, а вот сами родители понимают, что им надо бы обратиться за помощью? У них есть стремление работать с психологом?

- Вот именно сейчас это всё стало очень востребовано. У нашей Татьяны запись на несколько месяцев вперед идет. Заинтересованность и стремление у родителей есть. Люди сами осознанно идут к этому. Если раньше все время женщины ходили, то сейчас даже мужчины своих жен приводят. Нам нужна системная работа государства, некоммерческих организаций и индивидуальных предпринимателей. Наш фонд в этом плане занимает ведущее место, где во главу угла ставят именно психологическое сопровождение и эту цель мы ставили изначально, создавая фонд. Потому что мы практически там все сами родители, сами сталкивались со всеми этими проблемами. Мы знаем, чего нам не хватало тогда, когда мы бились об стенку и ходили по разным инстанциям. Информационная, правовая, психологическая поддержка – вот эти три направления, которые мы изначально ведем. Обычно Фонд ассоциируется с деньгами, «возьми-дай деньги», но ведь наша жизнь состоит не только из денег. Мы даем людям эмоциональное составляющее.

- Это же про качество жизни?

- Да, и для этого качества жизни мы и создаем свои проекты, привлекаем специалистов. Мы начинаем свою работу с семьи, потом переходим в систему образования по теме инклюзивного образования. У нас есть такие классные проекты, как «Уроки доброты», где ребята с инвалидностью в игровой форме проводят урок. И вот когда дети, которые никогда не сталкивались с инвалидностью, приходят на такой урок и видят все своими глазами, то им уже не так страшно. Они уже знают, что среди них могут быть такие люди. Во время этих уроков мы поняли, что некая психологическая подготовка нужна больше детям без инвалидности, нежели детям с инвалидностью, потому что дети с инвалидностью уже знают, привыкли и живут с этим как данностью. Мы боимся за детей с диагнозом, что их будут обижать, смеяться над ними, что дети жестоки, но на самом деле дети поступают жестоко не потому, что они злые, а просто от того, что они не знают, как себя вести. Взрослые могут почувствовать, что значит быть на месте ребенка с инвалидностью – это как оказаться новичком в коллективе и переживать перетирку с новыми коллегами. Это и есть то, что чувствует ребенок с инвалидностью в нашем обществе каждый день.

 

На фото: сын Веры, Лёня, провел урок доброты 

 

- Потому что мы не знаем, как себя вести, что говорить, куда глаза девать

- Про это мы и говорим на наших уроках доброты, которые проводятся с помощью детского психолога. Когда ребята с инвалидностью, а они у нас разные, кто-то с нарушением зрения, с нарушением слуха, на коляске, проводят такие уроки для детей, то дети принимают их такими, какие они есть. У нас часто родители детей с инвалидностью просят, чтобы у них, в их школе, проводили уроки доброты. Это помогает решать недопонимания, заостряя внимания не на особенностях ребенка, а на том, что он такой же ребенок, как и все. И ведь так и есть.

 Ребята, у нас в дневниках есть  ДобрыйБлог (ссылка кликабельна), официальный блог благотворительного фонда "Харысхал". Там они рассказывают о своей работе, о том, чем они живут. Подпишитесь, читайте, поддерживайте!

 

- Вера, может именно с инклюзивного образования начинается инклюзивное общество, где люди с инвалидностью чувствуют себя не чужими, а своими?

- Если у самого человека с инвалидностью есть психологические барьеры выходить в общество, ходить в школу, посещать разные места, хоть ты золотой пандус построй, он не выйдет. Если у человека есть желание, то даже на девятый этаж поднимется. Да, у нас все должно быть по принципам универсального дизайна, в том плане, что нет акцента на том, что  "вот тут инвалиды ходят, а здесь ходят здоровые", то есть такой дизайн, когда все доступно, чтобы все горожане пользовались. Пандусы же не только для колясочников, а для мам с колясками, для детей на роликах, как и тротуары без бордюров могут использовать велосипедисты. В прошлом году организация "Движение без барьеров" и архитекторы города Якутска проводили конкурс на перестановку городского парка, где именно говорили об универсальном дизайне. Но когда проекты принесли, там были отдельно отведенные места для инвалидов! Получается, что разделение на инвалидов и не-инвалидов лежит в головах, причем с обеих сторон. Смотрела фильм "1+1"? Там очень хорошо показано именно то, что человек, находясь в коляске, способен и танцевать, и в клуб ходить, и зачем он этого парня взял на работу? Потому что рядом с ним он не замечал свою особенность. Я сталкиваюсь с такими случаями, когда у здорового молодого  человека что-то случается, он становится инвалидом, родители бессознательно начинают очень сильно опекать и даже думать за человека, руководствуясь самыми благими намерениями, от любви. И тут многое зависит от того, как человек сам себя преподносит, и надо забыть про жалость, ведь жалость унижает человека. 

Когда есть ребенок-инвалид, мама начинает мыслить так: "Я мама и я знаю, что лучше для него", "Что лучше для меня, то и для него лучше". В какой-то момент мы перестаем воспринимать своего ребенка как личность, мы становимся созависимыми и начинаем бессознательно манипулировать.

Когда Лёне (сын Веры - прим. авт) было 14 лет, у него сломался телефон и я начала думать, какой бы купить. Весь день ломала голову, советовалась со знакомыми, пока один из них не сказал: "А ты у него спросила, какой он телефон хочет?". То, что я упустила этот момент и даже не подумала спросить у своего сына, повергло меня в шок! Уже придя домой, вечером, я спросила у своего сына, какой телефон он хочет, и получила подробный ответ с перечислениями всех преимуществ. На следующий день Лёня сам сходил в магазин и купил телефон своей мечты. И весь вечер с таким жизненным огоньком в глазах рассказывал, как покупал телефон, что сказала продавщица, в какой пакет положила.

Вроде как простая бытовая ситуация, но это для меня стало открытием! Чувствовала себя так, будто я сама лично лишала его удовольствия от процесса проживания собственной жизни. Нам надо учиться доверять детям делать то, что они могут делать, избавляться от гиперопеки. Своим недоверием мы создаем искусственный кокон, в котором закрываем себя и своего ребенка, и всю семью туда притягиваем. Этот кокон как раз образуется в тот период "до и после", отсюда и проблемы с социализацией. Процесс перехода от недоверия к доверии дается очень сложно. Для себя  я знаю, что образовала свой собственный кокон, когда проходила стадию вины. Эта стадия болезненная и некоторые могут застрять на года. Сначала обвиняешь всех и вся вокруг, потом начинаешь обвинять себя. Простить себя очень сложно, практически невозможно, но это надо, чтобы научиться жить с этим. С темой прощения я поняла для себя некую формулу жизни и она настолько простая -- c любовью относиться к жизни и просто жить. Просто жить. Наслаждаться каждой минутой независимо от диагноза и от его исхода. 

 

Интервью было подготовлено для сайта женского информационно-развлекательного портала kerekuo.ru

 

 

________________________________________

Если вам понравилось читать этот пост, пожалуйста, не забудьте поставить лайк

подписаться на мой дневник

все посты

 

Избранное
  • 27 марта 2017 г., 16:22
    Руфь   Пожаловаться

    очень хороший, нужный и интересный материал! спасибо

  • 27 марта 2017 г., 17:17
    vakansiyanew   Пожаловаться

    У тебя очень хорошо получаются интервью, Лена, каждый раз ощущаю твой неподдельный интерес к персоне, с которой беседуешь, поэтому материал всегда очень легко читается и находит отклик в душе, меня ни одно интервью пока не оставило равнодушным

    • Автор
      27 марта 2017 г., 17:23
      girlnextdoor   Пожаловаться

      vakansiyanew, мне повезло в том плане, что я вольна в том, с кем беседовать. И это действительно те люди, рядом с которыми очень интересно. Я очень счастлива, что могу вкладывать душу в то, что делаю. А вам спасибо за отзыв!

  • 28 марта 2017 г., 18:25
    dulunfvv   Пожаловаться

    Вера Душкевич это очень хороший человек , это находка для семей с детьми инвалидностью. 
     

  • 29 марта 2017 г., 21:10
    jyakyt   Пожаловаться

    Я считаю, что здесь психология только зарождается, как инструмент решения проблем, как инструмент определения и преодоления препятствий. В отличии например от Америки, где слово "психолог" не вызывает хихикание и отшучивание. Но я рад, что люди начинают понимать и создаются подобные фонды 

    • Автор
      29 марта 2017 г., 21:17
      girlnextdoor   Пожаловаться

      jyakyt, у нас до "Харысхала" вообще не было подобных фондов для системной работы с людьми с инвалидностью. 

Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться или зарегистрироваться
Включите премодерацию комментариев
Все комментарии к этому посту будут опубликованы только после вашего подтверждения. Подробнее о премодерации
Обратная связь